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“照顾他,是我推卸不掉的责任”

来源:徐州经济技术开发区 | 作者:徐州经济技术开发区 | 发布日期:2018-03-01 | 浏览次数: 字体大小:

4岁时,查出进行性肌营养不良,7岁时佟俊杰失去行走能力。他的母亲邵凤焕从此就没睡过一个整觉,每隔一个小时她就要为儿子翻一次身。但佟俊杰的吞咽功能在下降,慢慢的,他还会失去自主呼吸能力。考虑到儿子以后可能要住院,而孩子父亲已经失联多年,她怕负担不起医疗费,因此,已经10多年没出门工作的邵凤焕说,她想找一份能在家完成的工作,让她能尽最大能力照顾好儿子。

儿子确诊重病后第二天老公出走失联

邵凤焕和儿子佟俊杰住在经开区蟠桃花园6期一处拆迁安置房里。户主是佟俊杰的父亲,但他已经出走多年。今年36岁的邵凤焕,在徐州生活了15年,已经听不出河北口音。

他们一家三口可以一直过着这种平凡而温馨的生活。直到2005年,邵凤焕慢慢地发现,4岁的儿子走路总是摔跤,她觉得儿子的表现有些不正常,曾经学习医学专业的邵凤焕决定和丈夫带着孩子到北大医院做检查,最终4岁的佟俊杰被确诊为“进行性肌营养不良”。

面对迷茫的邵凤焕,医生解释说,“进行性肌营养不良”是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,俗称渐冻症,进行性加重肌肉无力和萎缩,患儿一般3—5岁出现肌无力症状,病情进行性加重,大约12岁左右失去独立行走能力,20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。这种罕见病,没有治疗方案,连缓解病情的药都没有,是世界难题。

邵凤焕还没从儿子的病情中回过神,丈夫的出走又给了她致命一击。而双方父母一方在外地,另一方忙于生计也无法帮忙照料。

她每隔一小时要给儿子翻一次身

从6年前开始,在夜里她每隔一个小时就要给儿子翻一次身,从那时起,她再也没睡过一个整觉。早晨起床,她要抱儿子去厕所大便、洗漱,然后给他准备饭菜、喂食。吃过饭,佟俊杰坐在床上半小时左右,就得躺下。躺一会儿,邵凤焕就要帮他翻身。大概又半小时,再把他扶坐起来,因此,白天的邵凤焕也不敢出门超过一个小时。

佟俊杰的脸庞和一般的少年没有太大区别,甚至更白俊一点。但看到他身体的那一刻,还是让人一惊,瘦弱的上身,肋骨清晰可见,而且腹部干瘪,两腿变形,脚掌向上翻。邵凤焕说,随着病情的发展,儿子连拿勺子的力气都没有了。

她希望有一份在家能完成的工作

现在,佟俊杰的吞咽功能已经出现问题,邵凤焕只能为儿子多做易嚼碎、易消化的饭菜。她明白,以后儿子会彻底失去吞咽功能,甚至自主呼吸功能,到那时候,儿子只能住院维持生命。按照现在她和儿子每月800元的低保收入,完全不可能担负得起那昂贵的医疗费用。为次,她希望获得一份能在家完成的工作,在照顾孩子的间隙,通过网络进行工作。

“别人都有自己的生活,我不想给别人添麻烦,所以想靠自己能力,照顾好儿子。”邵凤焕说,她才36岁,太年轻了,也需要做事情,不能与社会脱节。

近年来,大黄山街道民政、妇联、计生等部门,始终牵挂着邵凤焕母子。邵凤焕说,逢年过节,大黄山街道办事处民政、妇联、计生等部门就到她家里送来慰问品和慰问金,让她很感动,前几天又给她送来过年用的米面油和慰问金。而她所在的可恋庄社区、居委会也经常派人帮助她解决家里水电出现的问题等,她一直心存感激。

如果您可以给佟俊杰的母亲提供一份在家可以完成的工作,或者您可以提供上门医疗服务,请联系金龙湖快报热线87735505。

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